En galopp - bästa vitaminen för min kropp

Tack, Ayla!
Det slår aldrig fel. Ingenting kan blåsa bort trötthet, sjukdomskänsla och lätt deppighet som en ridtur.

Även om det blåste lite väl kallt över fälten idag. Om det kunde blåsa bort Mr H också. Men jäkeln blir i alla fall rejält omskakad när vi flyger över fälten. Över blöta fält, längs grusvägar, en titt på Alsters kyrka och så tillbaka. Till stallets lugna vrå, där kraftfoder väntar.

Att lyssna på sin kropp

slår heller aldrig fel. Min kropp talar om vad jag ska äta. Som detta med nyponté eller utspädd nyponsaft och kardemummaskorpor med lite smör. Ingen ost. Och nu kan jag äta apelsiner igen. Men min förkärlek för mintchoklad består. Och för honung.

- Tack, kära Inger för din burk med skogshonung. En smekning för en ombytlig och krävande mage.

När jag får mitt konstiga onda i underlivet fungerar det utmärkt med det receptfria Voltaren, 25 mg. Men bara en tablett. Det ger en sövande effekt dessutom.

Jag och Dolly Parton!
Och nu har jag kommit till mina bra, bättre, bäst dagar. Jag riktigt känner hur mina goda celler tar sats och börjar växa. Metallsmaken försvinner något, men inte helt. Men det är ack alltför sent för mitt hår. Om man kan kalla mina hårrester för hår? I morgon ryker resten. Med Bengts hjälp. Nu ska jag göra som Dolly Parton. Använda peruk när jag uppträder, dvs när jag är utanför hemmets trygga väggar. (Tack för tipset, Inger)

.

PS Ni har väl förstått vem som leder av mig och Mr H? Stackarn, han har ingen som hejar på honom.

Dags för kärnvapen, Mr H!

Morgonstrålar
förgyller de frusna åkrarna där X2000 susar förbi. Jag är på väg till Uppsala universitetssjukhus. Dags för nyvässade kärnvapenstrålar på Mr H. Snart börjar nedräkningen på allvar.

Mitt gamla hår hänger fortfarande kvar. Eller snarare delar av mitt gamla hår. I går red jag med thaibandet under ridhjälmen. Och idag har jag hittat en scarf som helt går i färg med min besöka-sjukhuset-tröja. Med hjälp av hårtvätt med milt schampoo, mousse och spray lyckas jag borsta hårtestarna så de döljer ett par tomma fläckar. Snart måste Bengt ta fram rakkniven. Man kan inte trolla med "lockarna" som är kvar hur länge som helst. Jag får helt enkelt bita i det sura äpplet och ta fram min peruk. Jag börjar nog bli tjatig med mitt hår nu. Jag ska skärpa mig.

Nukleära avdelningen, Uppsala
Jag somnar i tunneln. Att fara fram och tillbaka, fram och tillbaka, långsamt, under 45 minuter är oerhört sövande. Tankarna försvinner, världen blir som en enda vit - ja just - tunnel. När tunnelresan är över, vill jag knappt resa mig upp. Den vita färgen följer mig.

Månne detta är vad som kallas för tunnelseende?

Hårfager

Nu sjunger thaibanden
på sista versen. Mitt hår börjar få luckor baktill och kan inte länge till döljas med hårband. Om jag inte kör med heltäckande. Försöker in i det längsta med mousse och spray. Men till helgen blir det nog att raka bort det som är kvar och börja med peruken. Som är fantastiskt snygg. Men . . .

Det får väl bli heltäckande scarves i hemmet och bland vänner. Och tjusig peruk när jag ska ut bland folk.

Jag visste ju detta. Och nu är jag där. Vid nästa tröskel. Som det bara är att kliva över. Ett, två, tre. Så är det gjort. Sedan är det bara resten kvar och inga nya trösklar. Utan bara gamla invanda som jag har lärt mig att hantera.

Jag är så glad
över senaste mejlet från min son. De har stängt dykshopen för säsongen och han befinner sig just nu på semester i Kambodja med sin Ari. Närmare bestämt i Ankarwat. Sedan ska de leta hus i KL. Han får banne mig se till att ha ett extra rum till sin mamma.

Måndag morgon

Från mitt arbetsrum
ser jag ut på gatan. På grannens björk som inte har många gula löv kvar. Så vackert när de tidiga solstrålarna får de återstående gula löven att gnistra som guldklimpar. Men de flesta har hamnat i vår trädgård. Jag sopade bort ett halvt ton häromdagen. Nu har grannarna gått till sina jobb. Och här sitter jag. Med Foxy under skrivbordsstolen. En mjuk, levande kudde som trycker sig intill mina fötter. Och ger mig kärlek och sällskap.

Ärligt talat
var jag deppig i går kväll och kunde inte somna. Jag försökte rannsaka mig själv. Varför jag var deppig. Det blev en lång uppräkning av deppighetsorsaker. Dagarna är så lika. Jag känner mig utanför. Kan inte planera någon resa. Det blir allt mörkare och träden allt kalare. Och så det förbaskade håret som ramlar av, en liten tuss i taget. Jag hatar min flint som lyser fram och det första jag gör varje morgon är att sätta på mig thai-bandet. Provade peruken i går kväll. Men den känns helt fel. Det är inte jag. Det är mera jag med tunt hår och pannband. Tycker Bengt också. Igår tog jag med mig en spegel till stallet. Jag smög in i sadelkammaren när jag skulle ta av mig hårbandet och på med hjälmen och kollade i spegeln att det såg "normalt" ut. Så löjlig man är. Och samma sak efter ridningen. In i sadelkammaren, av med hjälmen, kolla i spegeln (HJÄLP!!!) och på med hårbandet.
.

Min plan
Jag bestämde mig i går kväll för att ha en plan. Någon jävla plan. Tänka på roliga saker. I dag får jag pengar från F-kassan. Det är fint väder och jag ska ta en lång promenad med Foxy. I november reser vi till min dotter i Stockholm under en bra helg. Jag räknade på behandlingarna och i bästa fall kan vi ge oss av i maj. Långt bort!!! Till Malaysia! Under min rehab-månad. Då mitt hår börjar växa ut igen. Lockigt, tjockt, ljust, mörkt, grått eller vitt? Det spörs! Och inte bara detta. Då kommer Mr H att vara känd, förlåt, ökänd. Ingen kommer att vara rädd för honom mer utan bara förakta kräket, spotta på honom, sparka ner honom djupare i dyn. Kom igen bara alla medsystrar och medbröder. På honom bara!!!
.
Jag har börjat skriva en historia om mig själv. Började faktiskt innan jag visste att jag skulle bli sjuk. Kanske hade jag en föraning. Men nog fan har jag så mycket mer spännande att berätta än komplexfyllde Pär Nuder (Pär-köttberget-förbaskade-Nuder). Han skulle se "köttberget" Karin idag! Min historia handlar mest om Änglar och Demoner. Det temat är ju förstås taget flera gånger om så jag får tänka lite till. Vem Demonen är kan man ju lätt räkna ut. Och Änglar finns det så oerhört många. Ett par av dem brukar skriva kommentarer här.

Spännande matsensationer

- Är du gravid? undrar min man när jag börjar få allt mer konstiga idéer om mat.

Nej, men hormonerna är totalt förvirrade. Det är väl Mr H som snurrar runt och oroar dem. Nu när han börjar få panik och ser att hans eget slut nalkas. Good on You, Mister!

Nu kan jag inte äta ost längre. Jag som ÄLSKAR OST!!!!! Inte heller Salami. Sallad och tomater är äckliga. Apelsin, banan och äpple går absolut inte. Och whisky är tyvärr också bläh. Så vad äter och dricker jag då?

.
Jag åt fisksoppa igår med broccoli, som smakade himmelskt. Så plötsligt visste jag vad jag behövde.

Jo, varm nyponsaft. Inte alltför tjock. Det fungerar. Och så poppade ett annat behov upp. Skorpor med kardemumma. Lätt lager salt bordsmargarin och inget mer. Det fungerar också. Idag ska min man laga lax med spenat. Det kommer också att fungera. Säger mina smaklökar när jag tänker på maten.

Men mintchoklad smakar fortfarande alldeles utmärkt.

Bengt gottar sig med olika ostar och oliver till sitt kaffe

.
Kära bloggläsare!

I morse hade jag inte minsta lust att göra någonting mer än ligga kvar i sängen och tycka synd om mig. Men lyckligtvis hade jag min Ayla-dag och henne kan jag inte svika. Och två timmar i sadeln på lövfrasiga skogsstigar är det bästa bot man kan tänka sig mot vantrivsel, må-dåligt och trött-på-en-jäkla-sjukdom. Och sedan lyckan att dricka nyponsaft och äta skorpor med en spännande bok i handen.

Maten, Ministern med mer . . .

Usch, mat är äckligt! Mera whisky och mintpraliner!

Så underligt att smaken kan ändra sig så plötsligt. Nu är ingenting gott längre. Jag som älskar ost och mörk choklad. Det är endast Fazers mintchoklad som smakar, så jag får väl koncentrera mig på dem. Gjorde en räkpaj igår men det hjälpte inte. Vin smakar vidrigt, men whisky går an än så länge. Provade öl till pajen. Så där. Ingen höjdare. Tacka vet jag thé med honung, speciellt grönt thé, som du gav mig, Eva-Lena. Tack för det.

Månne det är lukten från en sjuk Mr H som ger mig dålig smak?
.
Jag - en hjältinna!
När jag inledde min blogg var tanken att avdramatisera detta med cancer. Hodgkin går ju faktiskt att bota. Nej, nu skriver jag fel. Hodgkin ska inte botas. Det är ju jag som ska botas från honom. I början kände jag mig som en hjältinna som skulle visa sig tuff, det-här-är-ingenting-det-fixar-sig. Cancer- so-what? Men det börjar bli lite tjatigt nu. Att må tjuvtjockt, tappa lusten på smaskig mat, tappa håret, vara trött, inte kunna planera en häftig resa till Costa Rica eller Malaysia. Och i dag lossnade en ny tuss när jag duschade, men än så länge funkar det med pannband. Har bytt till ny färg idag. Eftersom jag ska få besök.

.
Utanförskap och Innanförskap
Sov inte så bra. Kanske berodde det på att jag i tankarna skrev ett brev till vår käre statsminister. Fylld av ilska. Jag såg honom framför mig på TV-skärmen med sina drömmande, mörkbruna, fuktiga koögon. Han såg direkt på mig och talade om oss stackare i Utanförskapet, som skulle hjälpas in i Innanförskapet. Med hjälp av sämre ekonomi och nedvärderande uttryck. Vi sjuka, arbetslösa och pensionärer. Utanför vaddå? "Det Inre Sällskapet"?, "Det Skapande Samhället"?

"Käre Minister Reinfeldt

Det går inte att skynda på mitt tillfrisknande, varken med hjälp av ekonomiska inskränkningar eller snack om Utanförskap. Så jag får vänta ett tag innan jag hör till Innegänget igen. Men om du vill göra en insats skulle du kunna köpa in ett antal sängbord till Cytostatikamottagningen här. Så sjuksköterskorna slipper släpa på stolar för att jag ska ha någon plats att ställa min bärbara, min termos thé och min lunchpizza när jag ligger här mina sex timmar medan cytostatikan droppar in i mitt blod. "

Jag somnade till slut och drömde att jag åkte slalom med min dotter, 26 år. Hon vägrade åka om hon inte fick hålla mig i handen. Fast jag hela tiden tappade skidan. Foxy räddade mig när hon väckte mig med jag-vill-ut-på-toa-gnäll.

Jag och Perelli

Jag blir på gott humör av en underbar kommentar till min blogg.

- Du vet väl att hög panna är bevis på intelligens. Det har jag hört i hela mitt liv. Och det har väl Charlotte Perrelli också hört, för hennes hårfäste smyger allt högre upp. Du kommer att bli intelligentare för varje dag.

Gud så intelligent jag kommer att bli.

Attack!

Cellkriget är i full gång
eller snarare cytostatikans attack mot mina celler. Mina elaka och mina snälla celler - alla drabbas de jämlikt. Så också Mr Hodgkin, som förtvivlat försöker gömma sig bakom de friska. Som om han skulle vara mer skyddad där? Han har ingen chans. Han åker dit. Så det brakar.

Jag undrar hur han ser ut idag? Avmagrad, sluttande axlar, skelettet skymtar fram, kläderna hänger, blicken ser allt grumligare ut. Död på dig, Mr H!





Mr H à la Karon som försöker rädda sig från giftattackerna. Han paddlar i panik i blodsystemet mellan cellerna.


Om jag ändå kunde lämna min kropp och låta den kämpa utan min inblandning. Och utan att ge mig några "krigsskador". Men det finns bot.

Lite om medicinen och biverkningar
- Vad solbränd du är idag, säger min observante man vid frukosten.

Tror fa'n det. Med all det nya giftet som droppade in i går. Men kul att det liknar solbrändhet så man inte går omkring och ser ut som ett lik i ansiktet. Usch - dessa associationer.

Men faktum är att för varje behandling mår man lite mer illa. Så nu tar jag snällt mina Betapren. Inte bara mot det fördröjda illamåendet utan även för att skydda mig mot infektion. Jag har hostat i över en vecka nu. Jag vill inte riskera att hamna på avdelning 7 eller få behandlingen uppskjuten. Och inför en resa till Uppsala nästa onsdag för en ny nukleär undersökning, så gäller det att vara försiktig. Även om jag har bokat tyst avdelning på det tidiga, fullpackade affärståget till Stockholm. Så jag slipper allt bakterieutsläpp från affärsmännen när de bevakar sina inbördes marknader i mobiltelefonerna. Jag slipper höra dem också.

- Du blir lite skröpligare för varje gång, säger sköterskan trösterikt. Det tar längre tid att komma till de goda dagarna.

Jag har frågat henne vad jag ska göra med munsåren som dök upp i förra veckan. Som jag skrev tidigare hade jag prövat med Helosan, men det smakar ju så illa så jag växlade om till Idominsalva. Och det verkade hjälpa.
- Om du har ont så krossa en Panodil och skölj med. Då blir du bedövad i munhålan, råder sköterskan.

Men det passar inte mig riktigt. Jag vill inte bli bedövad utan bli av med munsåren så jag kommer att fortsätta med Idominsalva.

Jag och Svennis
Och detta med håret. På mig lossnar inga hårtussar, utan mitt hårfäste skjuts bakåt. Inte många hårstrån kvar i luggen.
- Snart liknar du Svennis, säger min man trösterikt.

Jag har börjat med mina thailändska hårband. Så bra att jag en gång köpte fyra stycken i olika färger. Detta får bli en liten avstamp till peruk. Jag har ju hyfsat med hår kvar bortsett från pannregionen. Som tur är passar jag i hårband. Ska jag blanda mig med folk får jag se till att ha bra make-up. Och inte glömma färga mina ögonbryn, som snart inte syns längre. Jag börjar bli avundsjuk på de muslimska kvinnorna med sina tjusiga hårdukar.
- Kan man konvertera till islam under sjukdomen och sedan konvertera tillbaka igen? Fast jag har ju gått ur kyrkan så det spelar egentligen ingen roll.



- Upp med hakan, Karin, säger jag till mig själv. För varje behandling är jag ju närmare målet. Och för varje dålig dag kommer jag närmare de bra dagarna. Det är ju hela 14 dagar kvar till nästa behandling. Och jag mår hyfsat bra efter en promenad i det friska vädret med lilla Foxy.
.

Behandling Nr 4

Tillbaka i sjukhussängen
På stolen (ännu ej något sängbord) befinner sig min termos med thé, min pizzalunch , en banan, en apelsin förstås och en bok. Laptopen är placerad i sängen på mina knän. Det är dags för ny attack mot Mr Hodgkin. Men även mot mina stackars snälla celler, som de senaste dagarna hade börjat vakna upp från giftdvalan.

Jobbet - nej!
Nej, denna gång hade jag inte någon lust att åka tillbaka till sjukhussängen. Mådde så bra i går att jag till och med hade lust att åka tillbaka till jobbet. Trots besked i går om en ny omorganisation tillbaka till den ett år gamla omorganisationen som blev omorganiserad två år tidigare och dessförinnan . . .

Fantastiskt med all denna tid som finns över till omorganisationer. För alla inblandade; vaktmästeri, post, berörd personal. Flytt av möbler, pärmar och datorer fram och tillbaka. Ändring i postgången. Och så den naturliga förvirringen, oron och undran över varför denna behandling av medarbetare som brickor i ett administrativt pokerspel? Så mycket bättre med dialog och en konsekvensanalys. För att kanske spara in på åtminstone en omorganisation. Nej, jag ska nog inte fundera på att dra min infektionskänsliga kropp till min arbetsplats de få timmar i veckan som jag mår bra. Tror inte det skulle vara särskilt nyttigt. Vare sig för min psykiska eller fysiska hälsa. Men tänk, tänk om ledningen kunde skicka mig ett litet "krya-på-dig-välkommen-tillbaka-kort"? I likhet med mina fina arbetskamrater.

Dropp, dropp, dropp. . .

Cortison med apelsinsmak
Min man har sina ljusa stunder. Igår kväll när jag gruvade mig för att återvända till Piccadilly Center kom han med ett jättebra förslag.

- Du kan väl fråga efter cortison med apelsinsmak. Så du slipper ha metallsmaken.

Jag har tagit upp mina matvanor med personalen. Som min förtjusning i apelsiner. Som i kombination med munsår inte är så jättebra.

- Men du ska inte äta för mycket citrusfrukter. Det är inte bra.

Något som jag högaktningsfullt inte kommer att bry mig om. Det är så många saker som inte är bra ändå. Så om jag vill njuta av mina apelsiner så gör jag det. Ännu bättre blir det när handeln får in grekiska och spanska apelsiner. Mums.

Dropp, dropp, dropp. . .









Snart halvtid
försöker jag trösta mig med. Efter denna behandling är jag klar med två kurer. Det återstår fyra, det vill säga åtta behandlingar. I bästa fall. Men efter två behandlingar till har jag nått halvtid. Och då är det bara hälften kvar. Och har jag klarat hälften så klarar jag en hälft till. Nej, nu känner jag att jag babblar, men du som läser förstår säkert vad jag menar. Och tiden går faktiskt fort. Till och med här i sängen. Nu har det nästan gått en timme. Klockan är 10.12 och vid 3-tiden kan jag ringa efter skjuts härifrån. Då ska vi åka till Pekås och handla. Frukt förstås. Och kanske lite godis. Lite tröst efter idag. Om jag nu kan äta det.







.

Nedräkning

Två dagar kvar att må bra

Och sedan är det dags för Piccadilly igen. Men just nu är det underbart att vara helt fri, eller nästan helt fri från olika biverkningar.

Jag har visst glömt att skriva om vilket elände som påverkan på slemhinnorna ger. Som resulterar i torra läppar och muntorrhet, vilket i sin tur ger mig munsår. Jag har försökt bota munsåren med Helosan. Men Helosan ger en äcklig biverkan i munnen.

- Men du ska ju inte käka Helosan, säger min man, som ibland är lite borta.

Det borde ju var och en begripa, att om man lägger salva innanför underläppen så är det oundvikligt att få in salvan i munnen. Men nu har jag börjat med Idominsalva, som faktiskt smakar lite bättre.

No big deal.

Jag övergår till att skriva om allt kul vi gör. Igår fick jag med min man på en ridtur. Vi hittade nya spännande småvägar där det var helt fritt från varelserna med orange hattband. Vädret var härligt och våra galopper ändå härligare. Även om min man klagade på ont i ryggen. Och idag har jag en lång lista på nya projekt.

Skriva, byta gardiner, kanske sy ett par nya gardiner, åka till Myrorna med prylar och köpa lite nya leksaker till Foxy, som är mästare på att konsumera alla mysdjur vi ger henne.

Foxy, som inte kan nöja sig med bara en boll på en gång.

Min frisyr och lite till

Det första jag gör
varje morgon är att känna på mitt hår. Om någon stor tuss har lossnat. Som det kan göra. Men än så länge är det kvar. Men det känns tunt, så tunt och matt. När jag kammar mig lossnar det alltid flera hårstrån, inte så många, men "många bäckar små..."

Ju längre tiden går, desto mindre kommer mitt nuvarande hår att likna peruken. Så, kanske om jag är klok och modig, borde jag raka av mig allt och börja med peruken. Så det inte blir en chock för grannarna den dag de ser mitt nya jag.

Visst är jag korkad. Som bryr mig. Men jag kommer inte att göra så. Raka av mig håret innan tussarna lossnar. Så länge jag kan kamma det till en någorlunda normal frisyr får det vara kvar. Så det så.

Men idag skiner solen. Och jag har sovit ganska okej. Vi väcktes i natt av att Foxy hade mardrömmar. Hon gnälltjöt i högan sky. Kanske hon blev jagad av en varg? En av konungens vargar?

Nu har jag tre bra dagar tills nästa behandling. Tre dagar när jag nästan känner mig som förr. Och de ska jag utnyttja.

Goodbye Piccadilly . . .

Se upp - figurer med orange band!
Ayla och jag smyger försiktigt på grusvägarna. Det är jakt i skogen. Uppsatta skyltar talar om att idag jagar man. Men det hade varit bra med ett telefonnummer. Så att jag som gärna rider i skogen skulle kunna fråga vart man kan ta vägen. Och vilka dagar man inte jagar. Eller varför inte en jaktvarning i lokalradio, lokaltv och tidningar?

Men vi tar det osäkra för det säkra. Och håller oss till vägarna. Man vet ju aldrig var figurerna med orange hattband och gevär kan gömma sig. Och om de kan skilja en häst från en älg. Ett uttalande från Hans Majestät Konungen idag ökar på min rädsla. HMK "går gärna i skogen och filosoferar medan han spanar efter älgar att döda". Bevare mig och Ayla för filosoferande figurer med orange hattband och skjutklara gevär.

Foto: Fredrik Sandberg/Scanpix

.

Undrar om Mr Hodgkin skulle gilla att jaga? Andra än oskyldiga människor?

Piccadilly
"It's a long way to Tipperary, it's a long way to go

it's a long way to Tipperary, to my sweetheart right there

Goodbye Piccadilly, goodbye Leister Square ..."

sjunger jag för hög hals när vi galopperar på grusvägen. Efter att ha förpassat mig från smygstadiet. Och jag betonar särskilt "goodbye Piccadilly" och tänker på den förhatliga picc-linen, en symbol för allt gift som ställer till. Och en symbol för Mr H, som giftet egentligen är till för. Anm. Om Picc-line

.
Ayla till vänster och några privata hästar till höger, alla på Ulfsby Ranch

Hurra, jag har sovit!

Vad några timmars sömn
kan göra underverk. Var "bara" uppe tre gånger i natt. Och har sovit och till och med drömt. Tack för det, Mr H.

Jag släpade mig till min ridlektion på Ulfsby Ranch igår. Hade ingen som helst lust. Men kära Ayla hade lust och skötte sig alldeles utmärkt. Så - i vanlig ordning- glömde jag jäkeln inom mig och till och med att jag hade fått ont i mina luftrör. Något som jag kurerade med magnecyl när jag kom hem.

- Ta febern, sa' Bengt nervöst. Du vet väl att du måste till sjukhuset om du har 38 grader.

- Ja, ja, du får kolla tiden, sa' jag och stoppade motvilligt tempen i munnen.

Jag hade bara 37,5, kanske lite hög temp, men ingen feber. Men jag avstod (gärna) från Dr House och gick till sängs.

Så härliga kommentarer

En av mina läsare undrar när jag kan börja att räkna ut Mr H. Ja, så här är det. Jag har (i bästa fall) sex kurer. Varje kur består av två behandlingar. Jag får min fjärde behandling nästa onsdag; alltså två kurer med återstående fyra. Men enligt sköterskan ska jag inte bocka av behandlingarna. Även om jag mentalt givetvis gör det. Jag längtar efter att höra Mr H's skrämda skrik på hjälp och känna hans dödskramper.

Min man var ute och plockade trattisar i går. Utan mig. Men han hade ju lilla "vargen" Foxy med som sällskap.

Och i går kväll vankades varma smörgåsar med svamp och smält ost.

Min "feta" franska familj. . .

I senaste brevet från Provence har jag fått nyfunna foton på Napoleons vapendragare, kusin Colettes förfader Francois Filidoro och hans tålmodiga, strävsamma hustru Caterina.

Stackars Colette har ramlat på gatan, på l'avenue Borriglione i Nice. Och till råga på allt annat har hon brutit högra överarmen. Så maken Michel har nu uppdraget att sköta korrespondensen med mig. Och genom honom avslutar hon senaste mejlet med

"Embrasse tout le monde pour nous. Très affactueusement, Michel et Colette".

Ord som får mig att se framåt, se framåt till nästa sommar då en frisk Karin utan nuvarande, tärande hyresgästen Mr Hodgkin ska tillbringa en lång, lång tid i bergen i Les Alpes Maritimes med man och vovve .

Allvarligt talat och Pippi Långstrump

En ny vacker höstdag

Jag längtar ut i solen. Som börjar ta sig in i trädgården och lyser upp bigaråträdet och vår friggebod. Funderar på att en promenad med Foxy. När jag orkar. Har haft en ny jäkla "springnatt". Stackars Foxy. Hon måste undra varför matte ideligen skuttar upp ur sängen. När hon inte kastar av sig täcket för att i nästa sekund rulla in sig som en boll under det. Men Mr H fick sig rejäl motion i natt. Jag kan bara hoppas att han också svettades.

Illamående och tappa håret
Om någon hade talat om cytostatika tidigare, hade jag tänkt "illamående, tappa håret". När den läkare jag först träffade talade om biverkningar handlade det om att möjligen bli illamående, möjligen tappa håret, infektionskänslighet och trötthet. Detta kunde jag "köpa" och ställa in mig på. När jag läste om biverkningar i en "cytostatikabroschyr" framgick att slemhinnorna kunde påverkas. Okej, det finns salva för sådant.

Bisarra biverkningar?
Inte fa'n kunde tro't att det skulle bli så många biverkningar. Som inte alls har nämnts. Och som har väckt en viss förvåning. Är de verkligen så ovanliga? Biverkningar som kraftiga svettningar, värk i underlivet, urinträngningar, sömnlöshet. I går kväll frös jag och tog på mig en fleece-jacka och fleece-sockor. För att några minuter senare ta av mig alltihop. Och springa ut på altan och svalka mig. För att börja om från början. Om och om igen.

Och vi som hade tänkt gå på bio.
- Det var tur att vi inte gick, säger min man. Tänk om du skulle ha klätt av och på dig i biosalongen.
#

Vem är boven? Mr H förstås!
Genom egna ansträngningar, efter ett par varv med olika läkare och sjuksköterskor, vet jag att allt nytt elände beror på cytostatikan, om man bortser från upphovsmannen Mr H. Visst spelar åldern in, kroppsstorlek - och könet. Som detta med ökad östrogenproduktion, vilket knappast torde drabba en man. Men detta måste ju ha hänt förut. Att några har haft mina biverkningar. Så att det finns statistik. Vad kan drabba kvinnor, respektive män i olika åldersgrupper. Vilka biverkningar kan man utifrån vissa faktorer räkna med. Så att "offret" inte blir totalt överraskat och börjar oroa sig för tusen olika sjukdomsfenomen. Utan får relevant information serverad från början. Helst från en och samma läkare, som man får behålla under hela sjukdomstiden. Och kan bygga upp ett förtroende till. Varje patient är ju unik med sina unika biverkningar som kräver unika förhållningssätt. Kanske sjukvården är alltför van vid snälla patienter som inte kräver så mycket, som aldrig ifrågasätter. Utan snällt tackar och lydigt tar sin medicin.
#

Men detta är inte

läkarens och mottagningens ansvar - utan sjukhusdirektör, landstingsförvaltning, sjukvårdförvaltning, verksamhetschefer - "what-ever" - i ansvarig ställning. Patienter är ju olika individer med olika behov.

Men det mest grundläggande och viktigaste av alla behov - är att få ha en och samma läkare genom hela sjukdomstiden. Jag tror att jag har lyckats med det nu.

Pippi Långstrump
Jag har inte tänkt blanda in politik i min blogg - men det handlar ju om resurser. Och enkla ekvationer. Som mindre sänkta skatter till högavlönade versus mer pengar till vården. En ekvation som månne är alltför enkel för den sofistikerade multiplikationstabell som Alliansens egna små räknenissar använder.

- Tänk om Pippi Långstrump var med. Hon kunde få fart på multiplikationen.

Min peruk är fortfarande oanvänd. Hänger så bra på golvlampan i arbetsrummet.
- Håret är fortfarande kvar, brukar min man konstatera medan han försiktigt drar i mitt hår.

- Det kan lossna på en gång, säger en sköterska. Stora hårtussar kan lossna.

#

Jag ska försöka sova lite i eftermiddag.

Så jag orkar gå på min ridlektion i kväll. Som kommer att ge mig en stor må-bra-dos. Och jaga bort alla dumma tankar. Och kloka med. Ibland är det skönt att inte tänka alls.

Om Mr H ändå vore kvinna

Om Mr H ändå vore kvinna. Mrs H eller Miss H. Så skulle jag slippa hans prostatabesvär. Och tvingas springa upp på toa varannan timme. Min man ger åter upp och lägger sig i gästrummet. Foxy tror det är morgon mitt i natten och vill gå ut.

Förresten, jag kan rekommendera Loka mineralvatten med citron. Som kontrast mot metallsmaken i magen. Och apelsiner en masse . . .

Det är nu femte dagen efter behandling och snart, snart, blir jag mig själv igen.

Häst rekommenderas

Dödstrött och kan inte sova. Jag försöker allt. En Neval, byter rum, lägger mig i sköna blå soffan i arbetsrummet, byter tillbaka, knuffar min man när han snarkar, går på toa, en gång, två gånger, tre gånger, klagar på snarkningar, tittar på klockan. Och ger upp. Foxy behöver ändå gå ut. Jag har ingen som helst lust att åka till ranchen och Ayla. Som jag lovat rida idag. Jag känner ingen som helst entusiasm för att gå ut i lerig hage och charma henne med en äpplehalva - hon vänder säkert ändan till ändå. Och sedan släpa upp hästen till stallet, borsta, sadla och sitta i sadeln i ett par timmar.

- Du mår bättre bara du kommer iväg, tröstar min man.
- Nej, jag är trött. Och mår illa, gnäller jag. Och häller ut resten av mitt café au lait i vasken.

Men det slår aldrig fel!
Ayla är extra go' idag, har inga protester mot att bli hämtad i hagen, är full av spring eftersom jag inte ridit henne på några dagar, solen värmer och skogsstigen med sina guldgula löv är extra mjuk för en skön galopp.





Det var nästan så den lille jäkeln Mr H höll på att vinna idag, men ännu en gång ett - noll till mig.

Ett halvt glas vin

Vaknar klockan 5 och kan inte somna om. Men jag somnade strax efter kl 10 i går kväll, så jag får vara nöjd. Jag tar dag-2-dosen två Cortisontabletter ( i stället för ordinerade fyra) och dricker ett glas juice. Släpper sedan ut Foxy i trädgården för morgonkisset.

Ett litet tips för att somna bra: Ett halvt glas vin och en halv tablett Reliv. Känns lite säkrare än sömntabletter. En sköterska rådde mig att ta alla Betaprentabletter (cortisonet) på en gång tidigt på morgonen - så att det inte ska påverka insomningen för mycket.

Min man har valt att sova i eget rum de första nätterna efter behandling. Han har tröttnat på mina krumbukter i sängen. Jag möter honom när han är på väg till toa. Lilla Foxy har redan varit inne hos honom och sagt godmorgon.
- Dags att gå upp nu, säger jag hurtigt. Så här dags brukar jag gå till jobbet.
Han ids inte svara utan skyndar in i gästrummet och stänger dörren för att gardera sig mot pigga vovvar och fruar.

Och så lite mer om tabletter
Jag har fått Primperan 10 mg mot illamående. Men min vana trogen läser jag i FASS (vilket Doktor N inte tyckte jag skulle göra?). Medlet används för behandling av nedsatt mobilitet i mag-tarmkanalen samt mot illamående och kräkningar, vilket hämmas genom medlets effekt på hjärnan. Det är väl helt okej. Men det låter ju inte så bra att medlet innehåller metoklopramidhydroklorid, laktosmonohydrat 76 mg, mikrokristallin cellulosa, majsstärkelse, kolloidal vattenfri kiseldioxid och magnesiumstearat.

Vanliga biverkningar: Dåsighet, allergiska reaktioner inklusive anafylaktisk chock, kraftlöshet, diarré, menstruationsstörningar, mjölkflöde ur brösten även utan amning, förstoring av bröstkörtlarna hos män. Extrapyramidala reaktioner som t ex. onormala muskelspänningar (dystoni), rörelsesvårigheter (dyskinesi), oförmåga att sitta stilla (akatisi), onormala rörelser av huvud och hals (Parkinsons syndrom) kan förekomma speciellt hos barn och ungdomar, men försvinner då man avslutar behandlingen.
Mindre vanliga: Depression, ofrivilliga muskelryckningar (tardiv dyskinesi) vid eller efter långtidsbehandling speciellt hos äldre, muntorrhet, hudutslag.

OBS! Primperan kan påverka förmågan att framföra fordon!

Att välja mellan pest och kolera: Cortison eller Primperan – det är frågan. Möjligen en halv tablett Primperan om jag mår jätteilla. Men tror nog att jag står ut med att må lite illa. Det finns ju apelsiner och thé med honung. Och så kan man aktivera sig så tänker man inte så mycket på det. Skriva, gå ut med hunden, jobba i trädgården, fundera på ommöblering...något som gör min man livrädd...

Det är ju Mr H som ska plågas och upplösas - men inte på bekostnad av vitala kroppsfunktioner. Men lite förståndig måste man vara. Alltför lite Cortison kan ge farliga biverkningar i form av lunginflammation. Jag minns sjuksköterskans varningsord:
- Cortisonet ger skydd mot infektioner.

Nya onkologiska avdelningen
Och när jag läser VF idag har jag bestämt mig för att lunginflammation eller feber vill jag absolut inte ha. Och riskera att hamna på den nya ihopslagna avdelning sju, där vi botbara cancerpatienter ska dela avdelning med icke botbara. Det finns säkert jättemånga bra fördelar för sjukhuset med den nya avdelningen; medicinska, ekonomiska, kunskapsmässiga. Men faktum kvarstår. Om man som jag har en positiv prognos känns det inte särskilt trevligt att vara förlagd på en avdelning som kommer att bli känd som vårdavdelning av patienter i palliativ vård (icke botbar cancer).

Även om Mr H säkert skulle uppskatta det. Jag hör hans hånfulla skratt vibrera inom mig. Vänta du bara - om tio dagar får du en ny dos. Skrattar bäst som skrattar sist.

Hurra, jag får sjukersättning!

Tack så mycket, snälla Försäkringskassan!
Nu kan jag känna mig lite lugnare. Jag har fått besked från Försäkringskassan. Jag är berättigad till ersättning. Under hela behandlingstiden på sex månader. I första hand...

Nu slipper jag fundera på om jag ska erbjuda mig att jobba svart som hunddagmamma. Eller sälja familjeklenoderna.

Eller om jag måste be min släkt att köpa in min del av stugan så jag kan få socialbidrag.

Jag ringer min son, för att få höra hans lena röst efter så lång tid. De packar just nu ihop dykcentret. Lågsäsongen har gjort sitt antåg och monsunvindarna väntar i bakgrunden.

- Du kommer väl till jul? frågar jag.

I tankarna planerar jag redan för åtminstone ett par veckors rehabilitering i sol och värme när högsäsongen har kommit tillbaka. Och Mr Hodgkin inte ens är en liten svart fläck på kartan. Utan helt bortfrätt - av fantastiska gifter.

Sonen på dykaruppdrag

Behandling Nr 3

I väntrummet
Jag möts av ett unisont hej från tre patienter i väntrummet.
- Hej, svarar jag och tar av mig jackan och sätter mig.

Två av patienterna – äldre medelålders – pratar om sina picc-lines och sina besvär och om röntgen, kontraster, dricka vatten…. Jag hoppas att de inte vill dra in mig i samtalet. Jag har ingen som helst lust att prata om min egen Piccadilly. En av damerna bär en vithårig peruk, en så oerhört uppenbar peruk, den andra damen har kvar sitt hår som har utvecklats till en risig, tunnhårig frisyr. Jag känner mig välfriserad i jämförelse. En man tittar in och då han upptäcker att han inte har något annat val än att sällskapa med oss damer, går han in och sätter sig. Även hans peruk ser ut som en peruk.

Och jag tänker på min dotters kille, som blev så söt i min peruk. Att han till och med har lagt ut den i sin profil i Face-book.





Tillbaka i sjukhussängen.
Tack för det. Eget rum igen. När sköterskan ser mitt bagage, dator, extra påse med litteratur och matsäckspåse, inser hon förståndigt nog att jag inte avser att tillbringa mina sex timmar med att konversera med mina medpatienter. Jag släpar i vanlig ordning fram en stol som sängbord.
- Är det några bord på gång snart, frågar jag sköterskan.
- Nej, inte än. Vi får ta de bord som blir över. Avdelningar kommer i första hand.

dropp, dropp . . .

Kanske jag ska skriva till landstingsdirektören. Och snällt be om sängbord och sänglampor och kanske kioskvagn (som förr i tiden)? Till oss i cytostatikagänget som tillbringar hela dagar i sjukhussängen.
Min doktor ringde i går. Min riktiga doktor – överläkaren. Och nu fick jag några svar jag behöver. Som förklarar mitt onda underliv.

- Cytostatikan kan ge påverkan på östrogenhalten – en fortsatt östrogeneffekt. (garderar mig för att jag inte citerat ordagrannt)



Så kul – att bli ung på nytt. Mina besvär är en förstärkt effekt av gammal hederlig mensvärk. Jag passar på att fråga vad som döljer sig i de tre mystiska påsarna jag får i tre omgångar vid varje behandling.

- Alla tre påsar innehåller cellgifter, svarar hon. Det är tre olika medel, en kombination som ger extra effekt. Om ett medel inte fungerar, så fungerar det andra eller tredje. Du får en mycket kraftig dos. Eftersom din sjukdom kan botas. Min naturliga följdtanke blir
Vilka får då en svagare dos?

Plötsligt upptäcker jag en ny möjlig ekvation. Strålad bröstcancer ger upphov till ny cancer som behandlas med cytostatika, som i sin tur ger upphov till ökad produktion av östrogen, som i sin tur kan ge upphov till ny bröstcancer. Eller?

Oh, la, la. Detta måste gubben Hodgkin gilla.

dropp, dropp . . .

Försäkringskassan
Jag har fyllt i min försäkran. Jag var noga med att presentera fakta och inte åsikter som det står i Kassans nya TV-reklam. Jag skickade en extra bilaga eftersom jag inte fick plats med alla mina orsaker till att jag inte kan jobba på Kassans blankett. Som att cytostatikan ger biverkningar, medicin mot biverkningarna ger nya biverkningar och medicin mot de nya biverkningarna som orsakas av medicinen mot biverkningarna ger fler biverkningar och ...

- Om du inte får sjukersättning, be dem ta kontakt med mig, sa’ min överläkare, övertygad om att i mitt fall blir det inga problem.

- De kan väl inte tycka att mitt bloggskrivande är förenligt med att kunna gå till jobbet? tänker jag. Man kan ju inte bara ligga i sängen tills det är dags för nästa illa-mående eller smärtstillande tablett. Eller fundera på om Mr H har krympt eller planerar något nytt jävulstyg.

dropp, dropp, dropp . . .dags att byta påsar . . .pling, pling!! i Piccadillydosan

Hjälp!
Lokaltidningen mejlar och vill skriva en artikel om mig. Vet inte vad jag ska svara.
- Vad tycker du Mr H? Vill du komma med i tidningen?







Svettas kopiöst och känner den beska metallsmaken efter behandlingen. Nu jobbar giftet (motgiftet) för fullt. Och jag kan nästan höra Mr H's rop på hjälp.

Går ut med Foxy för att svalka av mig.

Apelsiner och thépåsar
Någon vänlig själ har lagt apelsiner och thépåsar i vår brevlåda?! Den vänliga själen har uppenbarligen läst bloggen. Och tagit min extra nya förkärlek för apelsiner och thé på högsta allvar. Saknar bara en burk honung också. Men det kanske kommer ....

Sista galoppen före behandling

En ny härlig höstdag i sadeln
Ayla sköter sig bra. Utom att hon oförskämt vänder ändan åt mig i hagen ett par gånger innan hon går med på att jag sätter på henne grimman. Utom att hon vägrar gå över träbron, så att jag är tvungen att sitta av och leda henne över. Men hem igen går hon lydigt över.

Hon galopperar fint och lugnt, med huvudet vackert nedböjt, över hagar och längs grusvägar. Vi gör en paus när jag upptäcker ett par rådjur i dimman. Lika bra vara försiktig.





.
Några av hästarna på Ulfsby Ranch; Från vänster: favorit nr 2, Sam, Aegina och Domino i bakgrunden och så min favorit nr 1, Ayla.

I går ringde min (så skönt att skriva ”min”) gynekolog. Hon kommer att följa min väg längs cytostatikabanan. Detta med underlivet tror hon följer ett visst mönster.
- Slemhinnorna i livmodern kan påverkas av cystostatikan så att det tränger mot urinblåsan, säger hon.
Hon ber mig ringa igen om jag känner att jag behöver tala med henne.

Jag kan bara hoppas att Mr H också känner sig ordentligt trängd. Ska trösta mig med det när jag får ont efter nästa behandling. Runt dagen fem om det ska följa tidigare mönster.

Så här ser det ut – på ett ungefär – efter varje behandling:
Dag 1: Illamående; tar 4 tabletter Betapren (i stället för 6 tabletter)
Dag 2: Illamående – som avtar; tar 2 Betapren (i st f 4); 1 illamåendetablett
Dag 3: Illamående – avtar mer; tar 1 Betapren (i st f 2); 1 illamåendetablett
Dag 4: Något illamående – samtidigt börjar sömnproblem; tar 1 Neval
Dag 5: Underlivet börjar värka – sömnproblem; tar 1 Neval + 1 Panodil
Dag 6: Mer värk i underlivet – går på toa v.a.timme under natten; 1 Panodil
Dag 7: Fortsatt ont och toabesök; 1 Panodil
Dag 8: Värken börjar lätta något; avstår från tabletter på natten
Dag 9: Mår hyfsat och börjar sova igen.
Dag 10 – dag 13: Sover bra och har inte ont

Teledoktorn 1.10

Mitt i natten
vaknar jag och känner en äcklig lukt. Jag konstaterar att sovrumsdörren är öppen. Foxy har öppnat den. Sniffar mig runt i huset, beredd att se hundbajs. Men ser ingenting. Går in i badrummet. Där – på mattan – ligger några lösa bajskorvar. Ont-i-magen-korvar. Stackars liten. Men så duktigt att hon gick in i badrummet. Nästa gång kanske hon hoppar upp på toaletten.

Jag släpper ut henne för säkerhets skull. Hon klämmer ut lite mer. Jag lägger mig igen, beväpnad med en Neval. Och lyckas sova ett par timmar till.

Ring, ring . . .
Jag ringer gynekologen. Som är bortrest. Sköterskan lovar mig att hon ska ringa mig måndag morgon, den 6 oktober.

Jag ringer onkologmottagningen och ber om en telefontid med överläkaren för cytostatikamottagningen. Ingen doktor N denna gång.
- Du har redan en telefontid, säger mottagningssköterskan

Då har min sköterska ringt. Av oro över mitt onda underliv. Tack för det!

Ny frisyr?
Samma kväll konstaterar jag att min lugg ser ännu tunnare ut. Jag tar fram saxen och kortar av den. Det ser genast bättre ut.

Besynnerliga Biverkningar 30.9

Jag börjar få nya matvanor. Känner en metallsmak i magen som gör att jag kräver thé med honung, apelsiner, meloner. Absolut inte kaffe.

- Tyvärr, Mr Hodgkin, så serveras inte kaffe längre.


Så uppstår blåsor i underläppen. Som jag lätt botar med Helosansalva. Periodvis svettas jag för att frysa i nästa minut. Som om jag var tillbaka (ja, faktiskt tillbaka!) i övergångsåldern. Irriterande ofta uppträder ögonmigrän. Just när jag börjar skriva. Eller läsa min bok.

- Är det hjärncancer? frågar jag min man.
- Nej, det är klart att det inte är, säger han.

Jag pratar med sköterskan
om problemet med underlivet vid nästa besök för omläggning av ”Piccadilly”.
- Fick du ingen tid hos din gynekolog, frågar hon.
- Jo, men inte förrän i november.

Hon jobbar på, utan att säga något, men ser bister ut.
- De kan ha missat något, säger hon till slut.

Vem kan ha missat vad? Men jag frågar inte. De kan väl ändå inte ha missat Mr Hodgkin?

Medicin, medicin meddetsamma 28-29.9

Mr H tar revansch
Mår sämre efter den här behandlingen. Vilket betyder mera cortison. Med barnsligt trotsigt tar jag inte hela ordinationen. Lydigt provar jag min nya sömntablett (Zolpidem Sandoz 5 mg) under ett par nätter. Jag lyckas sova några timmar, men vågar inte fortsätta utan att läsa om biverkningar.
- Nej, tack, tänker jag efter att ha läst spaltmeter om biverkningar och risk för tillvänjning.

Jag inser att sköterskan säkert har haft rätt - att alla biverkningar inte kan drabba mig efter ett par, tre nätter, men jag tar inga risker. Nästa natt skippar jag sömntablett och återgår till min hälsokostsömntablett Neval. Som inte hjälper första natten. Redan tillvand! Men jag har en bra bok och priset för sömnlösheten betalar jag gärna för att slippa den kemiska skiten. Någon måtta får det vara på giftintag.

Ut i skogen
Jag vinner kraftmätningen. Och ger mig ut i höstiga solskenet på busiga stoet Ayla. Jag har på mig min nya oranga flisjacka, western-scarf, Lewis och boots. Vi galopperar genom skogen så de oranga och gula löven flyger omkring oss. Vi krockar så när med äldre dam, som letar svamp och snabbt gömmer sig bakom en buske när vi kommer flygande.









- Så jäkla härligt. Och jag har totalt glömt bort Mr H! Jag lever här och nu!

Mr H – en Alien med prostatabesvär?
Värken i underlivet sätter igång. Magen sväller, det sticker och skär. Som om Mr H har tröttnat på att vara instängd och vill komma ut. Han kanske har förvandlats till en Alien, som växer och växer.
- Lägg en halsduk runt magen, föreslår Bengt sömnigt där han ligger bredvid mig i sängen och försöker somna trots mina kast och vändningar.

Jag stoppar i mig Neval och en Panodil och lyckas sova ett par timmar. Då jag vaknar av att jag måste gå på toa. Varannan timme. Den jäveln Mr H måste ha prostatabesvär, som han har fört över till mig. Jag snubblar över Foxy och tar mig till badrummet. Om och om . . .

Behandling Nr 2, 24.9

Tillbaka på cytostatikabanan
Beväpnad med bok, pizza, en termos kaffe, en banan och två päron sätter jag mig i väntrummet på cytostatikamottagningen. Där finns fyra patienter förutom mig. Ett par damer i äldre medelåldern för ett viskande samtal, en ganska ung tjej bläddrar i en tidning, en äldre flintskallig man tittar rakt fram. Jag ser nyfiket på kvinnornas frisyrer, men kan inte avgöra om håret är äkta. Jag funderar på att ta ett glas ramlösa från serveringsbordet i hörnet. Men upptäcker att det bara finns söta drycker. Och vill man ha något kostar det fyra kronor. Även för en kopp kaffe.

Jag får eget rum. Tittar förgäves efter ett sängbord, men får nöja mig med att dra fram en stol att sätta min matsäck och datorn på. Det finns ingen sänglampa utan det är taklampan som gäller. Standard för oss polikliniska cytostatpatienter. Trots närmare sju timmar när vi är bundna till sängen. Ingen mat, inget sängbord, ingen sänglampa! Jag försöker dämpa min ilska och koncentrera ilskan mot Mr Hodgkin som ställt till allt.

Stativet rullas in, påsarna med dropp hängs upp, två med genomskinligt innehåll och ett med rött, mitt bandage tas bort och min picc-line kopplas samman med katetern från droppet.
- Du får inte bli orolig om du kissar rött, har sköterskan tidigare sagt.

Dropp, dropp, dropp - ha, nu får du lite mer gift, Mr H!

Den gode doktor N
Innan sköterskan går, frågar jag.
- Har doktor N sagt något om att jag ska ha ersättning mot Betapren? Cortisonmedicinen?
- Nej, det står inte något, men jag ska kolla.
- Hur är det – ingår cortison i behandlingen?
- Javisst, svarar hon.

Jaha, så var det med doktor N och hans svar. Att cortison inte var med. Sköterskan blir nu orolig och vill veta mer om mitt samtal med doktor N. Jag berättar vad han sagt, att Betapren enbart hjälper mot illamående.

- Men Betapren är inte enbart mot illamående. Det skyddar mot infektion. Du är ju extremt infektionskänslig nu. Dina vita blodkroppar ligger så lågt att du nätt och jämnt kan få behandlingen idag.Varför vill du inte ha dem?
- Jag kan inte sova.
- Men vi kan skriva ut sömntabletter
- Nej, då blir jag beroende av dem.
- Men du kan ta insomningstabletter. Tar du bara ett par nätter är det ingen fara.

Till slut samtycker jag till allt; sömntabletter och cortison. Och undrar lite över doktor N, som lät så kunnig men ändå inte hade riktig koll på läget. Sköterskan ringer på stående fot överläkaren för cytostatikamottagningen, som ska vara min läkare. Hon ringer i sin tur in sömntabletter. Efter samtalet vänder sig sköterskan till mig med allvarlig min.

- Det är viktigt att du tar dina Betapren. Det är bättre att vara sömnlös ett par nätter än att få lunginflammation, säger sköterskan.

Timmarna går fort. Jag svarar på mejl från mina fantastiska vänner; Connie, Gunnel, Inger F, Inger M, Eva-Lena, Caroline, Carina . . .

Tittar på foton av
lilla Foxy...

När jag inte orkar skriva eller läsa, lägger jag spindelharpan om och om igen, tills det blir för jobbigt.





Dropp, dropp, dropp – hur känns det nu Mr H?

Voilà! Provence! 19-23.9

Vi följer den slingrande vägen
från Nice till den lilla byn Villars-sur-Var i Les Alpes Maritimes, en del av Provence. Med resväskan packad med ansjovis, sill i långa banor, hårt knäckebröd, kaviar, köttbullar och hemlagad lingonsylt. Min kusin Colette (mycket avlägsen kusin) har förvarnat oss om att vi blir över sjuttio personer på träffen.

Vi möts av chockbesked.
Colette har varit nära döden. Hon opererades för magsår och av narkosen uppstod problem med hjärtat. Efter några dagar mellan liv och död, segade hon sig igenom. Åtskilliga kilo mindre, men strålande lycklig över att träffa oss. Hennes man Michel och sonen Thierry med fästmön Mari-Anne tar befäl över arrangemanget med Bengt, jag, min dotter Josefin och hennes sambo Thomas som villiga assistenter. Hela den stora trädgården fylls med långbord, stolar och bänkar. Franska, svenska, italienska, tyska och spanska flaggor sätts upp. Jag är förberedd på att laga Janssons frestelse, men
- Du kan inte använda spisen eller ugnen. Vi får servera kall mat, säger Colette.

Hur gör man Jansson då? Nej, man gör inte Jansson utan något annat.

Jag kavlar upp ärmarna
tillsammans med Josefin och gör i ordning sallad i mängder, fyller skålar med sill, lägger servetter designade med älgar (köpta på Landvetters flygplats) under skålarna, lägger upp knäckebrödet, kokar ägg på ett litet stormkök som Thomas hittar i en vrå, dekorerar de kokta ägghalvorna med kaviar, sätter fram köttbullar prydda med cocktailpinnar avec lingonsylt.

Långborden fylls med maträtter från de olika regionerna där släkten bor. Ostar från Korsika, pasta från Italien, kakor från Tyskland, sill från Sverige . . .

Colette, barnbarnet Vincent och hans flickvän Geraldine

Solen står högt på himlen
när släktingar börjar anlända; gamla, unga och mycket unga från Kina, Italien, Schweiz, Tyskland, Korsika, Algeriet, Spanien, England. Konversationen flödar i takt med champagnen, barnen skrattar och hundarna gläfser . . .



Släkten samlad. Foto av tidningen Nice-Matin

Hur faen kan man tänka på Hodgkin nu?
Den jäveln är givetvis inte bjuden. Och jag mår så jäkla bra. Min franska går som på räls, jag signerar min bok, äter och dricker gott och njuter av att ha de mina med mig.



Mamma, våra nyfunna svenska släktingar
Per-Henrik och Louise, Thomas, jag,
Josefin och Bengt


Efter den lyckade släktträffen
stannar vi kvar i det gamla lanthuset några dagar. Och gör utflykter till små byar, promenerar i den gamla byn, dricker café au lait vid torget och handlar vår frukt. På kvällarna plockar jag några vindruvor från trädgården och sätter mig med min bok i vår lilla lägenhet. Som har blivit vår egen lilla lägenhet.

När jag är frisk kommer vi tillbaka för att stanna länge. Tillsammans med lilla Foxy. När jag har jagat ut Mr Hodgkin ur min kropp för tid och evighet.

Tio – noll till mig!








Mitt älskade Villars-sur-Var

Bakgrund: Min franska släkt och jag kom i kontakt med varandra efter en omfattande släktforskning som min far och hans kusin inledde – ovetande om att den franska släkten gjorde samma sak. Och så möttes de tu. I korthet handlar det om att min farfars farfars bror utvandrade från prästgården Stavnäs i Värmland till Nordafrika, där han sedermera blev engelsk konsul och gifte sig med en kvinna från Korsika, vars far var barndomsvän och vapendragare åt själva Napoleon Bonaparte. Läs mer

Dessa fantastiska doktorer!

Tisdag den 16 september

- Hej! Skulle jag kunna få en tid idag? Jag har ont i underlivet och är rädd för att jag har en underlivsinfektion.
Jag talar med min husläkare på vårdcentralen. Efter att ha haft våldsamma smärtor i underlivet under ett par dagar. Först har jag ringt onkologmottagningen, men där svarar de att när det gäller problem med urinvägsinfektioner (något jag är osäker på) så måste jag vända mig till min vårdcentral. Jag talar om för doktorn att jag har cancer. Jag får min tid samma dag, lämnar urinprov och kommer så småningom in till doktorn. Han undersöker mig snabbt, en undersökning som består av att be mig ta av tröjan, be mig hålla andan, lyssna på hjärtat, känna på halsen. Standardprocedur av familjeläkare? Och så är han klar med sitt utlåtande.

- Du har ingen urinvägsinfektion. Provet är negativt.
Vad har det att göra med att lyssna på hjärtat och ta fingret mot halsen? Och vad kan det då vara för fel? tänker jag
- Det är kanske något med livmodern. Eller äggstockarna, försöker jag. I hopp om att han ska haka på och komma med något vettigt.

Men min husläkare ser oförstående ut. Och ointresserad. Han har gjort sitt. Och konstaterat att jag inte har urinvägsinfektion.

- Ja, tack då, säger jag och går.

Ett-noll till Mr Hodgkin.

Jag ringer till läkarhuset för att försöka få en tid hos min gynekolog. Jag får en telefontid veckan därpå. Det är bara att gilla läget med mitt onda underliv. Naturligt vis är det Mr Hodgkin som spökar där. Han har väl tråkigt och gillar inte att man schabblar med hans lymfkörtlar. Så ger han sig på en ny region.

Så underligt att man inte har någon doktor som tar hela ansvaret för min hälsa under min sjukdom.

Onsdag den 17 september

- Kan jag få tala med någon läkare på onkologavdelningen?

Jag har bestämt mig för att försöka byta ut cortisonet. Till något som inte ger så mycket biverkningar. Och det måste ske före nästa behandling, som inträffar dagen efter vi kommer hem från Provence. Nu är jag beredd att tro att det är cortisonets fel att jag har ont i underlivet.

- Den enda läkare som vi kan nå är doktor N. Han ringer mellan 16.30 och 17.00.

Doktorn ringer inte. Jag väntar till klockan 18.00 och går sedan ilsket ut med hunden. Jag blir ännu mer ilsken över min mans knäppa kommentar.
- Skriv en insändare, säger han

Två-noll till Mr Hodgkin.

Torsdag den 18 september
Jag ringer cytologmottagningen och undrar varför doktor N inte ringde.
- Men doktorn ringde flera gånger, säger sköterskan med en något anklagande röst.
- Men inte på avtalad tid, kontrar jag. Jag var tvungen att gå ut med hunden när jag väntat en och en halv timme.

Även en cancerpatient har ju ett liv och kan inte stå stand-by tills en doktor har tid.

Doktorn ringer. Och jag rabblar upp alla mina åsikter om Betapren med sin cortisonsubstans.
- Du ska inte läsa så mycket om biverkningar, säger han.
- Men är läkemedlet enbart till mot fördröjt illamående, frågar jag. Och får ett jakande svar.
- Är läkemedlet med i själva behandlingen?
- Nej.
- Varför använder ni just det här läkemedlet? fortsätter jag.
- Det är standard, säger han
- Men då kanske ni kan bryta mot standarden, säger jag. Jag kan inte ta något läkemedel som gör att jag inte kan sova. Jag menar om inte läkemedlet ska ha någon annan effekt än hjälpa mot illamående. Då kanske jag kan få något annat.

Han lovar att skriva ut annat läkemedel, samma slags läkemedel, som enligt honom finns med i själva behandlingen.

På kvällen packar vi inför vår släktträff i Provence. Jag har inte lika ont längre. Nu ska jag lämna Mr Hodgkin och alla oanträffbara doktorer under några dagar.

Peruker o Mediciner

Dag 1, Dag 2 och Dag 3

Jag får order att äta cortison.
- Du måste äta den här dosen, har sköterskan sagt. Sex tabletter första dagen efter behandling, fyra tabletter andra dagen och två tabletter tredje dagen. Mot fördröjt illamående.

Det får vi se hur det blir med det..., tänker jag obstinat som en barnunge.

Min vana trogen kollar jag genast biverkningar på FASS. ”Månansikte, fettbildning runt midjan och sömnsvårigheter.” Jag bestämmer mig för att ta max hälften av ordinationen. Det fungerar. Visst känner jag en konstig illamåendekänsla, en konstig metallsmak, men den bjuder jag på, bjuder jag Mr Hodgkin på. Till natten tar jag mina gamla hederliga hälsokosttabletter, Neval.

För att dämpa metallsmaken dricker jag thé med honung. Och äter apelsin.

Min nya frisyr
Jag gör ett besök hos frissan och diskuterar peruk, som landstinget är vänlig nog att betala.

- De flesta tappar håret strax före andra behandlingen, säger frissan.

Jag håller god min, övertygad om att det inte kommer att gälla mig. Frissan är pratglad och informerar mig glatt om vad som kan hända kvinnliga olyckskamrater.

- En kvinna hade kvar håret under hela behandlingstiden och först därefter började hon tappa håret.
- Jaha.
- Och en tjej som hade långt, tjockt hår använde en ismössa, men hon tappade håret runt kanten av mössan.
- Jaha, svarar jag artigt igen.

Varje morgon känner jag på håret – om det sitter kvar. Hårstrån lossnar från luggen, inte så många, men luggen blir allt tunnare. Håret får en annan karaktär, blir mattare, livlösare. Men det sitter kvar. Åtminstone just nu.

Familjen i min peruk

Familjen provar min peruk. Lilla Foxy, jag själv, min dotters kille och min man - med strålande resultat!

Behandling Nr 1, 8.9

-Dödens väntrum, är min spontana tanke när jag och min man tidigt på morgonen stiger in i väntrummet på cytostatikamottagningen. Det är dags för min första behandling.

Endast ett par golvlampor är tända. Som om patienterna, som skymtar i dunklet, inte vill vara riktigt synliga. För sig själva eller varandra. En mager man, flintskallig med ring i ena örat, bläddrar i en tidning, en annan man sitter spänd på stolens ytterkant och stirrar rakt fram, utan att se, ett par kvinnor småpratar viskande. Miljön inbjuder inte till normalt prat. Jag står kvar i dörröppningen. Jag kan och vill inte gå in. Jag hör inte till det där gänget. Jag funderar på att ta en stol och sätta mig i korridoren. För att tydligt visa att jag är någon annan.

- Ja, det är jag, säger jag när en sköterska kommer in och säger mitt namn. Min man och jag går åt skilda håll; han hem och jag tar följe med sköterskan.
- Vill du ha eget rum ? frågar hon.
- Ja, naturligtvis, säger jag lite bitskt. Är inte det en självklarhet?
Jag är medveten om att jag är smått otrevlig, som om det är sköterskans fel att Mr Hodgkin har flyttat in i min kropp. Men jag har bestämt mig för att visa att mig placerar man inte var som helst.
- Nej, vi har ont om plats, säger sköterskan tålmodigt. Kanske van vid spända första patienter som inte vet sin plats ännu.

Dropp, dropp, dropp
Droppställning. En påse med koksalt, en påse med det röda giftet (förlåt, motgiftet) och en påse med något annat. Dropp, dropp, dropp.
- Hur lång tid tar det, frågar jag, viss om att det inte kan röra sig om mer än högst någon timme.
- Minst sex timmar, svarar sköterskan.
Jag stirrar oförstående på henne.
- Men mat då? Får jag mat här?
- Nej, inte på en poliklinisk avdelning. Patienterna får ta med sig mat själva.
- Så jag får inte ens kaffe då på hela tiden?
- Vi kan ordna en kopp åt dig, när vi kokar vårt förmiddagskaffe, säger sköterskan vänligt.

Tack för det. Sex timmar utan en matbit. Tack och lov för boken jag har med mig. När sköterskan kommer tillbaka med en kaffekopp, tackar jag och frågar.
- Varför kan man inte ordna med att patienterna får mat här? När de ska vara här så lång tid?
- Reglerna är sådana. Det är värre nu när vi har nya lokaler. När vi hade vår mottagning bredvid onkologavdelningen kunde vi få den mat som blev över.
- Matresterna då?
- Ja, svarar hon.

Dropp, dropp, dropp...
När en påse är slut kommer sköterskan och byter. Jag tröstar mig med att varje droppe är rena giftet för Mr Hodgkin. Motgift för mig men gift för min inneboende jävul. I takt med droppandet blir jag kissnödig. Jag lär mig hur jag tar mig till toa. Trycka på knappen längst upp till höger på dosan på droppställningen, dra ur kontakten och sedan gå. Medan droppet fortsätter in i picc-linen.

Jag har förvandlats till en snällare patient nu. Atmosfären har den inverkan. Att man finner sig. Och onödigt vara löjligt stöddig mot den vänliga sköterskan, som ska vara min bästa vän under minst sex månader. Och det är inte särskilt svårt att bli vän med henne.

- Har du varit hos frisören? frågar hon när jag är på väg hem.
- Nej
- Du borde prova ut en peruk nu, medan du har allt håret kvar, så du får en peruk som liknar ditt hår. Du ska få ett telefonnummer.

Jag sväljer hennes uppmaning, bearbetar den och accepterar att så är det.
- Okej, jag ska ringa. När kan jag börja tappa håret?
- Det kan hända snart. Vanligt är ett par veckor efter första behandlingen.

Jag grips av en panikkänsla. Ska jag behöva ha peruk när vi reser till Provence? Vad ska min dotter säga? Nej, intalar jag mig. Det behöver inte bli så.

Hur skulle Mr Hodgkin se ut utan hår?