Malaysia och Medicinavfall

Johan och min dotters sambo Thomas i lättjefull avkoppling utanför dykcentret Alualudivers

Malaysia, here we come . . .
Ha, nu har vi bokat biljetter. Jag får OK från försäkringskassan att resa utomlands och med beskedet i handen störtar jag till datorn och letar billiga biljetter. Malaysia Airlines har fyra platser kvar direktflyg från Arlanda till Kuala Lumpur för drygt 10 000 kronor för två personer. Som hittat. Vi reser den 17 april och stannar närmare tre veckor. Naturligtvis styr vi kosan till Perhenthian Islands och Alualudivers så snart vi landat i KL. För att själva lägga beslag på hängmattorna på bilden ovan. Och så gör vi nog ett besök hos våra vänner orangutangerna på Borneo. Tänk om vi kunde träffa våra adoptivbarn?

Medicininventering och hår
Nu ska jag slänga alla gamla mediciner. Allt ska bort som påminner om Mr Hodgkin. Cortisontabletter, ont-i-bröstet-tabletter, mot-illa-mående-tabletter, mot-klåda-tabletter. I medicinskåpet vill jag bara ha "snälla" tabletter kvar som Reliv och Magnecyl. Med tillägg för Voltaren när mina knän spökar. Min klåda har äntligen börjat ge sig.

I morse ser jag ytterligare några fjun på hjässan.
- Titta Bengt, säger jag. Har du sett att håret börjar växa.
Han tittar.
- Nej, jag ser inget hår.

Har karl'n aldrig hört talas om små vita snälla lögner?

I sadeln igen!

Stackars araben Leo var alltför trött för att hänga med på ridtur. Men Pan och Ayla ovan var i fin form.
Även om Bengt fick jobba med Pan för att få ner huvudet.

På ryggen av en pigg Ayla
Livet börjar så smått återgå till det normala. Igår var det debut för ridningen igen. Valde att hänga med på en tur med andra ryttare utifall-att. Men jag måste erkänna att jag var lite rädd. Speciellt när vi drog iväg i galopp på snöiga vägar. Det kunde ju finnas is under. Jag påpekade faran för vår ledare, med risk att verka paranoid. Men nu känner jag att jag börjar höra till de levande.

Lockiga fjun?
Jag väntar ivrigt på att giftet ska försvinna. Dras med en jävlig klåda och utslag över ryggen och den överarm där piccadilly satt. Kroppen har sagt till på skarpen: "Nog med gift!" Jag är glad att kroppen fixade det så länge. Jag undersöker hårbotten noga. Och ser några små, små fjun. Men ännu kan jag inte se vilken färg de har - eller om de är lockiga.

En dag i taget och sedan . . .

Käre Johnny!
Om du visste vad du har hjälpt mig. Att höra din hesa countryröst i bakgrunden när jag sitter och skriver ger mig inspiration. Men du kan inte läsa mina tacksamma rader. Fast kanske? Man vet ju aldrig. Kanske din själ finns någonstans i space där du myser över all beundran. Blickar ned på mig med dina sorgsna ögon.

Jag börjar se ljuset nu. Jag vill inte skriva "ljuset i tunneln". Har fått nog av ljus i tunnlar. Men får finna mig i en tunnelfärd den 9 mars. Bara för att konstatera att demonen, jäveln, skurken, skunken .... är död och begraven, nej inte begraven utan nedbrunnen eller kanske irrar omkring skrikande av smärta i den eviga brasan. "Good on You, Mister! May you rot and die in Hell!"

Allt friskare. . .
Ja, faktiskt. Har fått lite ordning på smaklökarna igen. Så det blir ett par chokladbitar i kväll. Tillsammans med min jättegoda pizza med tonfisk, sardiner och massor av ost och oliver. Illamåendet är väck, trött förvisso och knasiga sprickor i fingrar ... men humöret börjar spricka upp.

Halleluja, jag har blivit av med gipset. Men måste hoppa med kryckor ett tag till. Får inte köra bil på någon vecka. Och ska gå till sjukgymnast. Men jag har börjat stretcha benen och försöker jobba med foten.
- Belasta tills du känner smärtgränsen, sa' doktorn

Så det gör jag. Böjer åt olika håll tills det gör ont. Fast inte allt för ont. Måste få lite knep av sjukgymnasten först.
- Kan jag rida, fortsatte jag mina frågor till doktorn.
Han ser lite förvånat på mig.
- Jo, det var ju så att jag skadade foten i en ridolycka, så för mig är det viktigt att komma igång igen.
- Ja, om du inte står upp, sa' han.
Står upp?
- Nej, jag brukar inte stå upp när jag rider. Jag sitter ner.

Jag inleder min rehabilitering med att rida på söndag. Tillsammans med Bengt. Vi följer med en tur med ranchens Isak som ledare. Känns bra att inte rida ensam första gången efter olyckan. Jag träffade Ayla i tisdags och hon kände fortfarande igen mig. Hon till och med lunkade efter mig i hagen, vilket egentligen inte var så konstigt när jag var laddad med morotsbitar.

Malaysia nästa!
Jag har sökt tillstånd hos F-kassan att få resa i slutet av april. Malaysia, here I come. Förhoppningsvis har mitt eget hår börjat visa sig då. Åtminstone så att jag kan slänga extra håret innan jag reser. Eller skänka det till min dotters sambo. Eller någon annan behövande.
- Du kan väl ha peruken när vi reser, tycker Bengt.
- Och hur går det när jag är ute och simmar då?
- Det skulle väl vara kul om du tappade håret. Och skriker "Bengt, simma och hämta det!"

Och så skrattar han frustande, övertygad om att nu har han varit jätterolig.

Rehabilitering eller Ärligt Talat

Rehabilitering
Ett så vackert ord. Att åter komma i form. Efter en lång sjukdom. Nu när jag är klar med behandlingarna borde allt vara frid och fröjd. Se fram emot att vara fri från cancer, känna krafter och livsglädje sjuda i kroppen.

Men icke. Efter sista behandlingen är jag eländigare än någonsin. Bengt påstår att de smög in lite extra gift vid sista giftinsläppet – för att vara på säkra sidan. Så trött, så oerhört trött. Illamående som vill hålla greppet. Fler kisspromenader på natten än någonsin. Senaste natten var jag uppe fem gånger. Klev över en förvånad Foxy som inte kunde fatta varför matte skulle springa fram och tillbaka hela natten. Eller snarare halta med gipsade foten som hotar trampa Foxy på svansen. Något som faktiskt har hänt. Jag hatar min kropp mer än någonsin. Hatar min kala hjässa som inte har ett hårstrå att skryta med. Och som jag skyler så fort jag kan. Hatar min äckliga hårlösa kropp, mina missfärgade och missformade tånaglar. Hatar mina lungor som inte vill funka och som strejkar så snart jag försöker motionera, hatar min näsa som aldrig slutar rinna, hatar mina smaklökar som inte låter mig äta och dricka vad jag vill. Funderar på om mitt framtida liv ska bestå i att inte kunna måla obefintliga ögonfransar, att fuska med färg på ögonbryn, att …

- Växer ögonfransarna tillbaka igen, frågade jag sköterskan i onsdags. Något hon bekräftade.

Nu låtar jag "grymt" eländig och deppad. Jag som hade bestämt mig för att den här bloggen skulle vara kul, humoristisk, klok och visa på min oerhörda styrka. Men jag tillåter mig den här svackan. Det får ni läsare också acceptera. Men nog är nog.

Ut till ranchen
Om två veckor har mesta giftet runnit ut . . .. absorberats … eller försvunnit på annat sätt ur min kropp. Om en vecka är jag kanske av med gipset och kan rida och gå promenader med Foxy. Jag kan planera resan till Malaysia. Snart är det vår, solen blir allt varmare. Så livet är ju inte så tokigt. Friskfesten nalkas.Men ack så avundsjuk jag blev när ranchens Lena rider iväg på ”min” Ayla.

Passar på att fota araberna Domino och Sam, som njuter av solen i hagen.

MR H ÄR DÖD!!!

Behandling nummer tolv
Vilket betyder min sista behandling. Sista gången giftet droppar in i min kropp. Sista giftdosen för Mr H. Fast han är ju redan död. Enligt uppgift från en docent i Uppsala.

- Jag vill inte se dig mer, säger min sköterska.
- Jag vill inte se dig heller, svarar jag.

Så trevliga är vi mot varandra, patienter och vårdare på cytostatikamottagningen. Men jag överräcker en blomma, eftersom hon har gjort det där lilla extra. Även om hon inte vill se mig mer.

tick-tack, tick-tack

Måtte timmarna gå fort idag. Men jag är preparerad. Korsord, Metro, bok, dator, ramlösa, apelsin och skorpor. Och så ett alldeles eget rum så jag kan sova bort ett par timmar utan att bli störd. Och innan jag lämnar cytostatikamottagningen för gott så lämnar jag också in picca-dilly slangen. Den kommer min sköterska att dra ur. Snart äger jag min kropp igen. Inte Mr H och inte sjukhuset. Bara jag.

Och sedan bita ihop tänderna ett par må-illa-inget-roligt-att-äta-dagar för att sedan bli allt friskare när giftet lämnar kroppen.

Men det största giftet - Mr Hodgkin i egen person - han har lämnat in för gott. Och måtte han bli kvar där - i Hades rike- så han inte slinker in hos någon annan oskyldig person. Men jag utgår från att helvetesvovven Cerberus vaktar honom. Eller ännu hellre - att Cerberus käkar upp benen efter Mr H.

tick-tack, tick,tack

Läkarbrist
Egentligen har ju faktiskt sköterskorna fungerat som "stand-in" för obefintliga läkare. Jag tror att de har mer svar än de får lov att visa. Eftersom de inte har mandat. Men jag har ändå fått ganska så många bra svar på mina frågor, även outtalade, av min sköterska. Jag vill ändå betona att det är sjukhusledningens ansvar att se till att patienter har möjlighet att träffa läkare med viss regelbundenhet. Och särskilt viktigt är det för oss "onkologipatienter". Vi behöver så många svar. Ansvaret får inte ligga på doktorerna - och i synnerhet när det verkar finnas bara en doktor.

Samtidigt känns det riktigt bra att det finns en docent på universitetssjukhuset i Uppsala, som bryr sig om mig. Tack för det.

Till alla som undrar!
Min blogg fortsätter tills jag är garanterat friskskriven och mina livsandar helt återvänder. Sedan är det bara att läsa om mig på http://kajsuniverse.blogspot.com/ om ni vill följa mitt liv efter min pånyttfödelse.

Kanske .... kanske ... blir min sjukblogg en bok. Eller är det en alltför prentiös tanke??

Halleluja!

Ingen doktor ringde mig igår. Frustrerad väntade jag på det utlovade doktorsamtalet. I morse kunde jag inte vänta längre. Så jag ringde min sköterska.
- Vart tog doktorn vägen?
- Hon är sjuk!

Det gör mig ont om doktorn. Hon kan ju inte hjälpa att hon är sjuk. Och blir dessutom drabbad av alla mina elaka, irriterade tankar.
- Men jag har kollat med Uppsala och du har din sista behandling i morgon.

Mitt humör steg med 100 procent. Sista behandlingen. Och efter i morgon försvinner alla gifter, ett efter ett, efter ett tills den nya Karin dyker upp med hår på huvudet, hår på andra mer intima ställen, ögonbryn, ögonfransar, ingen mer klåda, hela tånaglar, inga äckliga utslag, inga hudsprickor, inget illamående, god aptit, ingen förstoppning, god nattsömn, inte ont i underlivet, inte svårt att andas, ingen mer hosta och framförallt INGEN MR H!!!

Gud så underbart!!!

Mera frågetecken

Bild: Jag och mina följeslagare utanför sjukhusentrén denna snöiga fredag.

Ner i hålet
- Är det säkert nu, att det är min sista behandling på onsdag? frågar jag när jag är på sjukhuset för omläggning av min piccadilly.
- Jag tror det, svarar min sköterska. Jag pratade med doktorn och hon måste gå igenom allt innan hon kan ge svar. Men det vanligaste är åtta kurer.
- Så det kanske blir fyra behandlingar till för mig? undrar jag.
- Jag kan inte svara på det. Men doktorn kommer att ringa till dig.
- När då?
- Det vet jag inte. Men jag måste också ha svar, så jag vet om jag ska ta bort picc-linen på onsdag.
- Okej, då får jag väl nollställa mig under några dagar då.

Förmodligen ser jag lite ledsen ut, för hon ger mig en varm kram. Nästan så att tårarna börjar trilla ut. Men det skulle ju kännas lite löjligt.

Och så foten...
Jag känner hur mitt korthus av förhoppningar och nedräkning börjar ramla ihop. För att byggas upp igen. Om jag måste ha mer behandlingar.
- Hur är det med din fot, undrar hon.
- Den känns bättre. Jag har börjat träna så smått.
- Jag har kollat vad du undrade om cytostatikan påverkar läkningen av foten. Och det gör den. Läkningen blir sämre.
- Undrar om ortopederna vet det?
- Det borde de göra.

Något jag inte alls är säker på. Även om alla läkare, oavsett specialitet, borde kunna läsa om en patients totala sjukdomsbild när de kollar upp patienten på datorn. Men frågan är ju om de verkligen kollar upp patienten? Det spörs.

Heja sjukhuset och landstinget i Värmland!
Idag är det fredag och då är doktorn ledig. Det innebär att jag måste fundera på hur många behandlingar jag har kvar under hela helgen. Och kanske på måndag också. Hon ringer säkert inte förrän på tisdag.

Jag träffade en granne när jag tog mig en kryckpromenad i solen i går. Har nämligen beslutat mig för att börja motionera och bygga upp mina krafter. Kör till och med med lite golvgymnastik sedan två dagar. Armhävning, sit-ups, knävridningar och benövningar. Till Foxys enorma förtjusning. Att ha matte liggande på golvet. Javisst ja, det var grannen... Jo, hon såg med intresse på min kamp för att ta mig fram.
- Så kommer jag också att gå snart, sa' hon. Jag ska operera min "hallus-wallus". Och då blir det gips i sex veckor.
- Har du lyckats komma in på operation? Då får jag gratulera.
- Nej, inte i Karlstad. De har skickat mig till Göteborg. Här finns bara en läkare som kan den här typen av operationer och han jobbar bara halvtid. Det är två års väntan i Karlstad.



Upp med hakan, Karin, på med Johnny Cash, skriv och glöm alla doktorer och elände. Ikväll är det Let's Dance. Det finns choklad kvar i chokladasken.





.

Farväl, mina barn!

Ett kort besök
Nu har de rest igen, min son Johan och hans Ari. Efter några dagar med inbjudna vänner, minnes-prat, fotografering, kramar, titta på inspelade filmer. Efter några dagar då jag glömde behandlingar och bruten fotled. Och nu reser de till Stockholm och lillsyrran för vidare färd till London och Malaysia. Deras Europa-äventyr är snart till ända och snart öppnar dyksäsongen.

Huttrande, klädda i tjocka tröjor, jackor och mössor skiljs vi vid stationen när tåget rullar in.
- Jag är trött på kylan, klagar Johan. Tänker på när jag snart kan gå i shorts i värmen.

Jag håller fullständigt med honom. Och tänker boka flyg så snart jag får klarsignal från doktorn, inte en sekund senare.
- Vi kommer i slutet av april, lovar jag.

Tystnad och Väntan
Tystnaden känns så total. Både inne och ute. Ute är det en frusen, öde tystnad- utan liv. Och inne fyller tomheten ut alla rum. Men just nu vill jag inte fylla tomheten med ljud, inte ens med Johnny Cash. På något vis rymmer tomheten det liv som varit, Johans steg och skratt, Ari's rop på "Mammy", Foxy's bus med Johan.
Nu ligger Bengt och vilar på soffan, Foxy har lagt sig på golvet intill mig och jag har siktet inställt på sängen och en bok.

I tystnaden ryms också min väntan; på sista behandlingen, på att gipset ska bort, på att jag ska få träffa doktorn. I synnerhet har jag väntat på att få träffa doktorn. Även om jag inte har större tilltro till vår regionala vård, hade jag aldrig trott att min kontakt med dokteriet skulle bli så gles. Eller att jag måste sitta och fundera på alla mina frågor, som ingen svarar på. Så många månader av väntan - men nu räknar jag dagar och till och med timmar.

Men Mr Hodgkin behöver inte vänta mer. Han är borträknad för länge sedan. Och det finns inte någon som ens sörjer honom eller hittar till hans grav.